Ouders

Een evenwichtsstoornis kan reeds op jonge leeftijd merkbaar zijn. Bij baby’s kunnen in de eerste maanden bijvoorbeeld een zwakkere hoofdcontrole, verminderde oogvolgbewegingen of vertraagd omrollen tekenen zijn van problemen met het evenwicht. Wanneer kindjes leren zitten, kunnen opvang- en evenwichtsreacties verminderd aanwezig zijn waardoor bewegingen tijdens het zitten pas later tot stand komen. Daarnaast is het mogelijk dat het kind later begint met stappen dan zijn leeftijdsgenootjes. Tijdens het stappen zal het kind vaker struikelen. Stappen op oneffen ondergronden of in donkere plaatsen kan moeilijkheden geven. Tenslotte kunnen deze kinderen op latere leeftijd ook meer moeite hebben met hand- en balvaardigheden ten gevolge van een zwakkere controle van het lichaam tijdens bewegingen.

Bij baby’s met een gehoorprobleem wordt een screening van het evenwicht ten sterkste aanbevolen omdat zij meer kans hebben op een probleem in het evenwichtsorgaan. Na vaststelling van een gehoorverlies, zal uw kind op de leeftijd van 6 maanden worden doorverwezen voor een evenwichtsscreening in een referentiecentra van Kind en Gezin. Bij een gehoorprobleem zal het kind dus mogelijks ook zwakker scoren op de evenwichtsscreening. Deze screeningstest kan de meerderheid van de kinderen met evenwichtsproblemen opsporen. Als de screening wijst op een evenwichtsprobleem, zal de audioloog of arts uw kind doorverwijzen naar een kinesitherapeut of revalidatiecentrum in de buurt voor verdere therapie.

Schenk aandacht tijdens moeilijke situaties
Kinderen met een evenwichtsstoornis moeten moeilijke situaties leren herkennen om zich hieraan stapsgewijs aan te passen. Stappen in het donker waarbij de informatie van het zicht wegvalt en stappen op een oneffen ondergrond (zoals wandelen op het strand, in het gras, over tapijten, op trapjes, op een speelplaats met oneffen tegels,…) zijn voorbeelden van moeilijke situaties waarbij uw kind wat extra aanmoediging kan gebruiken.

Laat uw kind op blote voeten spelen
Het is belangrijk om uw kind tijdens de ontwikkeling zoveel mogelijk op de blote voetjes te laten spelen, kruipen en stappen. Op die manier krijgen ze meer informatie van de voeten die ze kunnen gebruiken om tijdens het zelfstandig staan en stappen hun evenwicht te behouden.

Zorg voor stevige schoenen als uw kind leert stappen
Daarnaast is stevig schoeisel wanneer het kind leert stappen ook een aandachtspunt. Goede schoenen geven een degelijke steun aan de hiel, komen tot boven de enkel en zorgen voor voldoende grip ter hoogte van de schoenzool.

Daag uw kind uit om te bewegen
Ook het aanbieden van een grote variatie aan motorische uitdagingen zal het kind helpen om zich aan zoveel mogelijk situaties aan te passen en er in de toekomst beter op te leren inspelen. Dit kan u bijvoorbeeld doen door het kind zelf voorwerpen te laten nemen die hij of zij graag wil, in plaats van deze aan te geven.

Zorg voor een duidelijke communicatie en maak oogcontact
Tenslotte zal ook de communicatie en taal belangrijk zijn, zeker indien een gehoorverlies is aangetoond. Het is hierbij van belang om duidelijk te communiceren op ooghoogte van het kind en eventueel met ondersteuning van gebaren te spelen met je kind.

Mits een vroegtijdige detectie van een evenwichtsprobleem door de screeningstest, kan snel therapie worden opgestart bij de kinesitherapeut of in het revalidatiecentrum. Kinderen leren tijdens de therapie maar ook tijdens dagdagelijkse situaties om zich aan te passen aan en te compenseren voor de verstoorde werking van het evenwichtsorgaan, om zo moeilijke situaties op te vangen.

In de informatiebrochure hieronder vindt u meer informatie over de evenwichtsscreening.

• Informatiebrochure evenwichtsscreening VIS-Flanders
• Brochure d’information test de l’équilibre VIS-Flanders
• Information brochure vestibular screening VIS-Flanders

Nog meer informatie over de screening, maar ook over de impact van een evenwichtsprobleem en tips en therapiemogelijkheden om deze impact zoveel mogelijk te beperken, is te vinden in onderstaande brochure.

• Informatiebrochure ‘Wat na de evenwichtsscreening’

Indien er een evenwichtsprobleem werd vastgesteld, kan ook thuis met een aantal zaken rekening gehouden worden. In onderstaande brochure vindt u een heel aantal tips en adviezen voor thuis.

• Informatiebrochure ‘Tips en adviezen bij een evenwichtsprobleem’

Het informatie- en toestemmingsformulier voor de vestibulaire screening in de referentiecentra van Kind en Gezin kan u downloaden via onderstaande link.

• Informatie- en toestemmingsformulier vestibulaire screening (NL)
• Formulaire de consentement du dépistage des troubles de l’équilibre (FR)
• Informed consent vestibular screening (ENG)

Deelnemende kinesitherapeuten kunnen het informatie- en toestemmingsformulier voor het motorisch onderzoek downloaden via onderstaande link.

• Informatie- en toestemmingsformulier motorisch onderzoek (NL)
• Formulaire de consentement de l’évaluation du moteur standard (FR)
• Informed consent standard motor assessment (ENG)

Deelnemende kinesitherapeuten kunnen het invulformulier voor de resultaten van het motorisch onderzoek downloaden via onderstaande link.

• Invulformulier motorisch onderzoek

De impact van een probleem van het evenwichtsorgaan op de ontwikkeling van een kind is niet eenduidig te voorspellen op basis van het resultaat van de evenwichtsscreening. Indien bij de screening een afwijkend resultaat bekomen werd, zal uw kind dan ook doorverwezen worden naar een kinesitherapeut voor een evaluatie van de motorische ontwikkeling. Op basis van dit motorisch onderzoek zal besloten worden in welke mate het evenwichtsprobleem een impact heeft op de motorische ontwikkeling van uw kind en in welke mate verdere opvolging is aangewezen.

Afhankelijk van de ernst van het gehoorverlies zullen kinderen met een afwijkend resultaat op de evenwichtsscreening doorverwezen worden naar een kinesitherapeut (bij een eenzijdig of mild gehoorverlies) of een revalidatiecentrum wanneer er ook een belangrijk gehoorverlies aanwezig is. Een overzicht van de deelnemende revalidatiecentra en kinesitherapeuten is hieronder te terug te vinden.

• Contactgegevens pediatrische kinesitherapeuten
• Contactgegevens revalidatiecentra

Mathijs is een vrolijke jongen van zes jaar oud. Op zijn communiekaartje, dat het VIS-Flanders team toegestuurd kreeg, staat Mathijs fier te pronken, klaar om uitdagingen in het leven aan te gaan. Gelukkig is hij een echte doorzetter, want hij heeft al een lange weg afgelegd. Mathijs werd geboren met een zeer ernstig gehoorverlies aan beide oren omwille van een virusinfectie doorgemaakt tijdens de zwangerschap.  Dankzij zijn twee implantaten, intensieve revalidatie en de inzet van zijn ouders leerde Mathijs horen en praten. Maar toen bleek dat er ook iets aan de hand was met zijn evenwicht.

We laten de ouders van Mathijs aan het woord:

Vaststelling van het evenwichtsprobleem

We merkten al snel op dat Mathijs vanaf zijn geboorte niet graag rechtop werd gehouden. Hij lag als baby liever op zijn rug. We hebben onze bezorgdheid besproken met de kinderarts, maar op die jonge leeftijd was zijn vertraagde motorische ontwikkeling nog niet alarmerend afwijkend. In het centrum waar hij werd opgevolgd voor het gehoor, werd een VEMP-test afgenomen, die een stukje van het evenwichtsorgaan onderzoekt. Hieruit bleek dat er mogelijks sprake was van een afwijkende werking van zijn evenwichtsorganen. Omdat de motorische ontwikkeling van Mathijs stilviel, raadde de thuisbegeleidingsdienst gehoor twee maanden later toch aan om kinesitherapie en thuisbegeleiding motoriek op te starten. Ondertussen hadden we zicht op hoe het traject van leren horen met een CI er voor Mathijs zou uitzien. De combinatie van revalidatie, thuisbegeleiding en eigen dagelijkse inspanningen maakte dit traject intensief voor iedereen in het gezin. Het is dan ook zwaar als je als ouder nadien te horen krijgt dat er ook extra problemen zijn met het evenwicht, zeker wanneer er hiervoor geen pasklaar traject klaar ligt.

Initieel luidde de diagnose dus dat er een probleem was met het evenwicht. Ondertussen zijn de onderzoeken voor het evenwicht bij kinderen sterk geëvolueerd en besloten we Mathijs geregeld opnieuw te laten testen. Toen Mathijs zes jaar was, lieten we een volledig onderzoek uitvoeren van zijn evenwicht. We hadden gehoopt dat er toch nog wat restfunctie aanwezig zou zijn, vooral omdat hij ondertussen, weliswaar met veel moeite en inspanning, toch vrij vlot mee functioneert met zijn leeftijdsgenoten. Maar toen werd duidelijk dat Mathijs een volledige uitval van beide evenwichtssystemen heeft.

Bezorgdheden

Zijn eerste twee levensjaren zijn voor ons een heel intensieve periode geweest. Niemand kon ons vertellen hoe Mathijs verder zou ontwikkelen en wat hij later allemaal zou kunnen of niet kunnen. Bovendien moesten we de revalidatie proberen te combineren met ons werk, wat voor veel tijds- en planningsdruk zorgde. Sommige ouders beslissen om voltijds thuis te blijven maar het is erg zwaar om dagelijks geconfronteerd te worden met de op sommige momenten ontzettend trage vooruitgang, ondanks alle inzet. Een adempauze in een andere (werk)omgeving kan wonderen verrichten en energie geven om het verder vol te houden.

Bovendien hielden we de piste open om Mathijs eventueel naar een school voor slechthorende kinderen te laten  gaan, voornamelijk omwille van zijn evenwichtsproblematiek. Toen we een kijkje gingen nemen in die school, hingen de helmpjes naast elkaar aan de kapstok. We hebben toen bij de kinderarts geïnformeerd om Mathijs een helm te laten dragen maar dit was uiteindelijk niet nodig. Mathijs startte dan toch in het normaal onderwijs omdat hij plots in korte tijd een sprong vooruit maakte en de vele inspanningen hun vruchten – eindelijk – afwierpen. Momenteel hebben we toch nog veel vragen naar de toekomst toe. Wat is de impact van een evenwichtsprobleem op zijn verdere ontwikkeling en hoe kunnen we hem hierbij helpen?

Moeilijkheden in het dagelijks leven

Gelukkig is Mathijs een heel positieve jongen. Hij klaagt weinig over zaken die niet goed lukken. Tijdens de turnles ondervindt hij vaak moeilijkheden en ziet hij dat de andere kindjes dit wel kunnen. We proberen hem dit ook uit te leggen: ‘je bent een kindje met twee apparaatjes en je bent een kindje dat niet op één been kan staan’. Ondertussen ontdekte hij zelf het positieve neveneffect dat hij – in tegenstelling tot zijn broertjes – zelf niet wagenziek wordt. Thuis hebben we het boekje ‘De oortjes van Victor’ voor kinderen met een gehoorverlies. Aan de hand van de figuren, hebben we hem bijvoorbeeld proberen uitleggen dat het evenwichtsorgaantje dicht tegen ons slakkenhuis ligt.

Bovendien zijn complexe bewegingen, zoals over een balk kruipen, moeilijk voor Mathijs. We proberen hem te helpen door de verschillende stappen voor te zeggen: ‘plaats eerst jouw hand daar en zet dan jouw voeten erover’. Op die manier heeft hij eigenlijk elke beweging aangeleerd van kindsbeen af. Balsporten vragen ook extra inspanningen, daarom kreeg hij als communiegeschenk een basketring en een bal. De turnleerkracht houdt wel rekening met zijn evenwichtsprobleem, maar het is moeilijk in te schatten welke oefeningen Mathijs al dan niet (volledig zelfstandig) zal kunnen. Daarnaast merkt de juf dat bepaalde woordcombinaties die te maken hebben met ruimtelijk inzicht minder goed gekend zijn.

Onlangs gingen we met onze drie zonen naar een pretpark. Attracties met grote versnellingen vond Mathijs niet leuk. Bovendien waren zijn implantaten afgevallen tijdens een snelle attractie, waardoor hij plots niets meer kon horen.

Extra ondersteuning

De thuisbegeleiding voor kinderen met (risico op) motorische beperkingen was voor ons een grote ondersteuning. We konden ook materiaal uit hun bibliotheek gebruiken (vb. loopwagentje, skateboard om te kruipen op zijn buik, kruipparcours,…). Mathijs heeft namelijk nooit gekropen maar verplaatste zich achteruit op de rug. Dit was zeer beangstigend voor ons. We hebben Mathijs toen geleerd om op een loopautootje rond te rijden, zodat hij zich niet voortdurend moest voortbewegen op de rug en zijn achterhoofd. Trappen op een driewieler lukte niet goed. Een loopfietsje  hielp hem om later over te schakelen naar een gewone fiets zonder steuntjes.

Binnen de oudervereniging VLOK-CI (meer info: http://vlok-ci.eu/index.php/contact) krijgen we ook veel steun van andere ouders van kinderen met gehoorproblemen en eventueel evenwichtsproblemen. Het doet ook deugd om met andere ouders ervaringen uit te wisselen, maar het is wel belangrijk om jouw kind niet te gaan vergelijken met de anderen. Ouders sluiten zich vaak pas later aan in de oudervereniging, hierdoor kunnen ze veel nuttige tips en steun ontlopen, die bij ons een grote rol gespeeld hebben.

We hebben onze mutualiteit aangeschreven om extra ondersteuning van de kinesitherapeut te krijgen en deze werd goedgekeurd. Mathijs kreeg ook een E-pathologie toegekend, waardoor we recht hebben op terugbetaling van een onbeperkt aantal beurten kinesitherapie per jaar.

Dankzij de GON-begeleiding vanaf de kleuterklas, kon Mathijs vlot integreren in het gewoon onderwijs en heeft hij ondertussen het eerste leerjaar goed afgerond. Daarnaast blijft hij als extra ondersteuning kinesitherapie volgen om hem te helpen om zijn schrijfmotoriek verder te verbeteren. Ook de grove motoriek blijft aandacht krijgen via evenwichts- en krachtoefeningen. De kinesitherapeut die Mathijs begeleidt, ging ook eens een kijkje nemen op school (vb. lukt het om de trap te doen) en de turnleerkrachten geven hun observaties door zodat er tijdens de kinesitherapie verder geoefend kan worden op moeilijke zaken. Vroeger ging hij naar de bewegingsschool en nu gaat hij wekelijks naar de turnclub, en dat allemaal met een brede glimlach!

Dankzij het verhaal van Mathijs en vele andere ouders, besloten we in Vlaanderen een standaard screening van het evenwicht in te voeren bij kinderen met een aangeboren gehoorverlies vanaf juni 2018. Op deze manier hopen we om betere inzichten te verwerven en evenwichtsproblemen sneller op te sporen zodat deze kinderen en hun ouders tijdig de nodige begeleiding krijgen.

1 op 10 slechthorende kinderen kampt met evenwichtsproblemen

Het Vestibular Infant Screening – Flanders (VIS-Flanders) project heeft als doel de evenwichtsfunctie van elk kindje met een aangeboren gehoorverlies in Vlaanderen te screenen rond de leeftijd van zes maanden. Hierdoor willen we evenwichtsproblemen bij slechthorende kinderen vroegtijdig opsporen om deze kinderen en hun ouders snel de juiste hulp en ondersteuning te kunnen bieden. Uit de eerste onderzoeksresultaten van de evenwichtsscreening blijkt dat 1 op 10 van deze kinderen kampt met evenwichtsproblemen. Dit artikel laat geïnteresseerde ouders kennismaken met dit uniek project in Vlaanderen.